⏱ 2 min de citit
Dincolo de cifre și statistici, bolile rare înseamnă provocări zilnice pentru mii de familii din București și din toată țara. Și pentru că realitatea asta merită atenție, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” a găzduit timp de două zile un eveniment medical dedicat Zilei Bolilor Rare.
Specialiști din neurologie, genetică și sănătate publică s-au întâlnit cu reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și ai instituțiilor medicale pentru a discuta despre progrese concrete în tratarea și îngrijirea pacienților cu afecțiuni rare. Conferința „Tratamente și tranziție în bolile neurologice rare” a pus pe masă subiecte esențiale: progresele în terapii, accesul la diagnostic și tratamente inovatoare, dezvoltarea serviciilor integrate de îngrijire și sprijinul medical, social și psihologic pentru pacienți și familiile lor.
„Bolile rare nu sunt doar o statistică, ci o realitate dificilă pentru pacienți și familiile lor. Ele necesită îngrijire complexă și multă dedicare din partea medicilor. Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Spitalul Obregia a devenit un reper de profesionalism, recunoscut la nivel național și internațional”, a declarat Dr. Cristinel Badiu, Director Direcția Management Spitale ASSMB.
Cifrele sunt impresionante: la nivel global, peste 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară, iar în România se estimează că peste 1 milion de persoane sunt afectate. În neurologia pediatrică, aproximativ o treime dintre pacienți au boli rare, care necesită multă expertiză și resurse.
„Pentru noi, bolile rare nu există doar într-o zi pe an. În fiecare zi vedem copii cu astfel de afecțiuni și încercăm să găsim cele mai bune soluții pentru diagnostic și tratament. Centrul de expertiză de la Spitalul Obregia este astăzi cel mai mare din țară și ne dorim să oferim nu doar îngrijire pacienților, ci și educație pentru medici și societate”, a explicat Prof. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și președintele RONEP.
Evenimentul a fost organizat de Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu UMF „Carol Davila”, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie și numeroși parteneri instituționali și organizații de pacienți. Un semn că, în București, lupta pentru vizibilizarea bolilor rare și pentru îmbunătățirea vieții pacienților continuă.
