⏱ 2 min de citit
Două zile la rând, Spitalul Obregia din București a devenit epicentrul unei discuții esențiale despre bolile rare – acele afecțiuni care, deși afectează peste un milion de români, rămân adesea în umbră. Conferința dedicată Zilei Bolilor Rare a reunit medici, geneticieni, organizații de pacienți și specialiști din sănătate publică, toți cu un singur scop: să pună pe masă soluții concrete pentru pacienții care se luptă zilnic cu diagnostice complexe.
Evenimentul “Tratamente și tranziție în bolile neurologice rare” a adus în prim-plan progresele în terapii, accesul la diagnostic, serviciile integrate de îngrijire și, nu în ultimul rând, sprijinul medical și psihologic de care au nevoie atât pacienții, cât și familiile lor. Pentru că, hai să fim serioși, bolile rare nu înseamnă doar cifre într-un raport – înseamnă oameni reali, copii, părinți care se confruntă cu provocări uriașe în fiecare zi.
Dr. Cristinel Badiu de la ASSMB a subliniat că Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Spitalul Obregia a devenit deja un reper de profesionalism, recunoscut atât în țară, cât și peste hotare. Iar asta nu e puțin lucru, mai ales când vorbim despre îngrijire complexă și dedicare totală din partea medicilor.
Cifrele vorbesc de la sine: la nivel global, peste 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară. În România, estimările arată că peste un milion de persoane sunt afectate. Prof. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și președinta RONEP, a explicat că în neurologia pediatrică aproximativ o treime dintre pacienți au boli rare, care cer multă expertiză și resurse. Centrul de la Obregia este astăzi cel mai mare din țară și își propune nu doar să ofere îngrijire, ci și să educe medicii și societatea.
Evenimentul a fost organizat de Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu UMF Carol Davila, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie și numeroși parteneri instituționali. O inițiativă care arată că, în București, lucrurile se mișcă când vine vorba de sănătate și că bolile rare nu trebuie să rămână invizibile.
